Comme l'article du jounral est trop grand, je vous réécris la publication de l'interview de Charlène.
Charlène, peux-tu nous expliquer ce qu'est la mucoviscidose?
C'est une maladie qui n'est pas contagieuse puisqu'elle est génétique. Elle se transmet par les gènes, on l'a donc depuis la naissance. Il s'agit principalement d'une maladie des poumons. Ainsi, beaucoup d'enfants atteints par cette pathologie sont connus pour avoir des problèmes pulmonaires, de la peine à respirer et à faire du sport. Mais, il existe aussi une autre forme de la maladie qui touche l'appareil digestif soit les intestins, le foie et le pancréas. Une situation beaucoup plus rare.
Peux-tu nous dépeindre ton quotidien?
Mon quotidien, c'est à peu près 45 médicaments par jour. Beaucoup de traitement et les bancs de l'école lorsque je ne suis pas hospitalisée. C'est une lutte de tout les jours. Heureusement, j'arrive quand même à trouver du temps pour voir mes amies !
Justement, as-tu le sentiement de pouvoir vivre ta vie d'adolescente comme tout les jeunes de ton âge ?
Oui, je ne me laisse pas avoir par la maladie. Je passe par-dessus! Jamais je ne baisserai les bras.
Tu es une jeune fille rayonnante, qui semble prendre la vie du bon côté. Où puises-tu donc toute cette énergie ?
Ce sont mes amies qui me la transmettent. Mes amies proches que je vois tout les jours, en l'occurence les filles qui ont dansé avec moi dans le spectacle. Mes meilleures amies, ce sont elles qui me donnent cette énergie. Elles m'aident à avancer.
Pour la plupart des gens, le Téléthon représente une grande action caritative. Et pour toi ?
Ca représente beaucoup de choses. De la générosité, du partage. De l'espoir aussi, beaucoup d'espoir. L'espoir d'une vie meilleure et la perspective qu'un jour, on trouve un médicament. Peut-être pas pour nous, maintenant, mais pour les prochains. Les malades de demain.
Qu'as-tu ressenti ce weekend au regard de toute cette mobilisation ?
Ca m'a fait chaud au coeur. On voit que les gens écoutent, regardent la télévision, se renseignent et se mobilisent pour faire avancer la recherche. Ca fait plaisir, vraiment plaisir, merci.
Le Téléthon est arrivé à son terme mais le combat continue. Y a-t-il un mesage que tu souhaiterais faire passer auprès de la population ?
Continuez de vous mobiliser. Donner, donner,... Même si ce n'est qu'un franc, c'est toujours une pièce de plus ! C'est grâce à vous qu'on peut continuer à vivre alors continuez à nous aider ! Et puis, j'aimerais aussi dire qu'il faut réfléchir au don d'organes. Beaucoup de personnes sont en attente d'une greffe de poumons, de reins, etc. Pensez à vous prémunir d'une carte de donneur. Donner, ça ne vous coûte rien !
